وزير الصحة: “التكفل بهؤلاء المرضى هو أحد التزامات الدولة”

أكد وزير الصحة “عبد الحق سايحي”، أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة، هو أحد اهتمامات رئيس الجمهورية، الذي وجه تعليمات واضحة بعدم ادّخار أي جهد، سواء ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آلية فعّالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية ذات جودة.

وكشف وزير الصحة أن العالم يحصي حوالى 7000 إلى 8000 مرض نادر، يصيب أقل من 5 أشخاص من كل عشرة آلاف نسمة، حيث يعاني من هذه الأمراض ما يقارب 350 مليون مريض حول العالم، أي حوالي 5 بالمائة من سكان المعمورة، أما في الجزائر فتصنَّف هذه الأمراض على أنها نادرة عندما تقلّ نسبة انتشارها عن حالة واحدة من بين كل 2000 شخص، بل وتكون أقل من ذلك في حالات كثيرة (1/2 000) حسب طبيعة المرض وانتشاره.

ومن بين أحد العوامل المساهمة في زيادة انتشار هذه الأمراض في مجتمعنا هو الزواج بين الأقارب، والذي يؤدي إلى انتقال العديد من الأمراض ذات الأصل الوراثي ما يمثل 80 بالمائة من هذه الأمراض، وأشرف وزير الصحة “عبد الحق سايحي” على افتتاح أشغال اليوم الموضوعي حول إعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة على مستوى قاعة المحاضرات لجامع الجزائر.

حيث أكد “سايحي” أن الأمراض النادرة تمثل تحديا كبيرا على الصعيدين الوطني والعالمي، مبرزا الالتزام والدعم التام الذي توليه السلطات بهدف تحسين الخدمات لصالح المرضى، وأوضح الوزير أن ندرة هذه الأمراض وتعقيدها يجعل من تشخيصها ومعالجتها أمرا بالغ الصعوبة، وفي كثير من الأحيان يضطر المريض إلى زيارة عدد كبير من الأطباء والخضوع لسلسلة طويلة من الفحوصات والتحاليل دون التوصل إلى تشخيص دقيق.

ويستمر هذا الوضع لسنوات يُعاني خلالها المريض من مضاعفات جسدية ونفسية بسبب عدم معرفة طبيعة مرضه، وبفضل المجهودات التي تبذلها السلطات العمومية، تم إحراز تقدّم معتبر في مجال التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر التي كانت مصدر قلق كبير من خلال جعل هذه العملية من التحديات الرئيسية للصحة العمومية.

ولمواجهة هذه التحديات، أكد الوزير أن القطاع اتخذ اجراءات تهدف إلى تحسين البحث والتشخيص والعلاج والتكفل الشامل بهذه الأمراض، ولا يتطلب ذلك وضع استراتيجيات للتحسيس والتوعية فحسب، بل أيضا إنشاء أطر تنظيمية وسياسات صحية مناسبة لدعم المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم. ولهذا الغرض، تم اتخاذ عدة إجراءات وفي مقدمتها تحيين قائمة الأمراض النادرة خلال سنة 2024، بالإضافة إلى إعداد مخطط وطني للأمراض النادرة.

يرتكزالمخطط على دعم البحث العلمي وتطوير العلاج في المجال الجيني والوراثي، وتعزيز التكوين الطبي حول الأمراض النادرة وتحسين آليات التشخيص المبكر، عبر توفير الوسائل الحديثة مع تحديد العلاجات والبروتوكولات الصحية لهذه الأمراض، إضافة إلى إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، ووصولا إلى المرافقة العلاجية والنفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وضرورة إِشراك جمعيات المرضى والإصغاء إليهم.

وأشار الوزير إلى أن التكفل بهذه الأمراض يتطلب الدعم والمشاركة والتنسيق بين مختلف القطاعات المعنية، ويجب رفع التحديات الحالية والمستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق، كما أن مساهمة الخبراء والمختصين في إثراء مناقشات وأعمال هذا اللقاء، وكذا التزامهم اليومي بالسعي للحصول على أفضل الحلول الممكنة لتحسين مستوى التكفل بهؤلاء المرضى، لدليل على حرصنا الشديد والإرادة القوية التي أظهرها كل الفاعلين.

كما يتيح لنا المخطط الوطني للأمراض النادرة، إحصاء دقيق للمصابين بالأمراض النادرة وتحديد الميزانية اللازمة للتكفل بهم، وقد تم تخصيص أكثر من 20 مليار دينار لذات الغرض، كما يجب إنشاء مراكز مرجعية خاصة بالأمراض النادرة في المستشفيات. وجدد الوزير دعمه والتزامه الكامل للتكفل الأمثل بهذه الفئة والارتقاء بالمنظومة الصحية الوطنية إلى أعلى المستويات.

ع. جرفاوي